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Informations importantes et actualisées sur les porphyries et le coronavirus (16.03.2020)

Dans l'état actuel des connaissances, les porphyrie aiguës (hépatiques) ne représentent pas en soi un risque accru d'infection ou un risque d'évolution grave de l'infection par le coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien entendu, toutes les mesures de précaution recommandées par l'OFSP doivent néanmoins être respectées. Comme pour toute infection grave, une crise de porphyrie aiguë peut survenir en cas d'/après une infection par le coronavirus.
Dans ce cas, nous recommandons de prendre rapidement contact avec
docteur Anna Minder, hôpital Waid et Triemli, secrétariat 044 416 32 52,
anmeldung.endokrinologie@triemli.zuerich.ch.

Dans l'état actuel des connaissances, les porphyries cutanées ne représentent pas en soi un risque accru d'infection ou un risque d'évolution grave de l'infection par le coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien entendu, toutes les mesures de précaution recommandées par l'OFSP doivent néanmoins être respectées.

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Guide des médicaments pour la porphyrie aiguë et numéro d'urgence de l'hôpital Triemli en cas d'une crise aiguë: 044 416 56 40

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ACHTUNG: SEHR WICHTIG!!!

Bitte, unterschreibt und leitet die Petition an Familie und Freunde weiter - Wir müssen Afamelanotid in der Schweiz für alle EPP Patienten zurück bekommen - Danke! www.change.org/p/ein-leben-ohne-sonne-vivre-sans-soleil-vivere-senza-sole-living-without-sun

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Les porphyries: huit différentes maladies héréditaires

Qu’est-ce que la porphyrie ? Le terme de porphyrie désigne un groupe de 8 maladies, presque toutes héréditaires, qui sont diagnostiquées et identifiées par des examens en laboratoire.
Le terme de « porphyrie » dérive du grec « porphyros », qui signifie pourpre, en raison de la coloration souvent rougeâtre de l’urine chez les personnes atteintes de porphyries.

Les porphyries se manifestent par deux types de symptômes:

- des douleurs abdominales comparables aux coliques intestinales
- une affection de la peau suite à une exposition au soleil

Suivant la forme de porphyrie, ces symptômes peuvent apparaître isolément, ou combinés.

Toutes les formes de porphyrie qui entraînent des douleurs abdominales sont classifiées comme des porphyries aiguës.

Les maladies affectant la peau à la suite d’une exposition au soleil peuvent apparaître tant dans les porphyries aiguës que les non-aiguës.

Mai 2013: Aufklärungskampagne zu Akuten Porphyrien

Presseerklärung und Factsheet von OrphanEurope zu Akuten Porphyrien

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