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ACHTUNG: SEHR WICHTIG!!!

Bitte, unterschreibt und leitet die Petition an Familie und Freunde weiter - Wir müssen Afamelanotid in der Schweiz für alle EPP Patienten zurück bekommen - Danke! www.change.org/p/ein-leben-ohne-sonne-vivre-sans-soleil-vivere-senza-sole-living-without-sun

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Les porphyries: huit différentes maladies héréditaires

Qu’est-ce que la porphyrie ? Le terme de porphyrie désigne un groupe de 8 maladies, presque toutes héréditaires, qui sont diagnostiquées et identifiées par des examens en laboratoire.
Le terme de « porphyrie » dérive du grec « porphyros », qui signifie pourpre, en raison de la coloration souvent rougeâtre de l’urine chez les personnes atteintes de porphyries.

Les porphyries se manifestent par deux types de symptômes:

- des douleurs abdominales comparables aux coliques intestinales
- une affection de la peau suite à une exposition au soleil

Suivant la forme de porphyrie, ces symptômes peuvent apparaître isolément, ou combinés.

Toutes les formes de porphyrie qui entraînent des douleurs abdominales sont classifiées comme des porphyries aiguës.

Les maladies affectant la peau à la suite d’une exposition au soleil peuvent apparaître tant dans les porphyries aiguës que les non-aiguës.

Mai 2013: Aufklärungskampagne zu Akuten Porphyrien

Presseerklärung und Factsheet von OrphanEurope zu Akuten Porphyrien

 

 

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eurordis proraris Rare Disease Day    


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