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11. Avril 2017
Je demande seulement le droit de vivre

Atteinte d'une maladie rare Nadia Coutellier se bat pour que le médicament lui soit remboursé - Son histoire sur L’Evénement syndical, le journal du syndicat Unia, édition n° 15/16 du 12 avril 2017
http://www.evenement.ch/include/mod.print.php?aid=1704


22. Mars 2017
GOOD NEWS: Remboursement

Nous sommes très heureux de pouvoir vous communiquer que des caisses-maladie réputées ont de nouveau accordé à leurs assurés la prise en charge des coûts de l’Afamelanotide. Cela a été fait après un échange intense et grâce à un changement dans l’ordonnance sur l'assurance-maladie (OAMal), qui est entré en vigueur le 1er Mars 2017.
Nous sommes très reconnaissants à ces assureurs et à tous les autres qui ont toujours accordé un remboursement complet et continu durant ces dernières années. Cependant, les patients atteints d'EPP assurés auprès de ces caisses ne peuvent pas être complètement heureux, et moi-même ce vendredi je recevrai mon premier traitement d’Afamelanotide du 2017 à Zurich avec des sentiments mitigés, parce que d'autres patients sont toujours en attente du remboursement par quelques dernières caisses-maladie. L’inégalité de traitement demeure: il y a des caisses qui remboursent, et d’autres qui ne remboursent pas et donc ne respectent pas le principe de solidarité de l'assurance maladie de base. Mais nous espérons que finalement aussi ces dernières caisses vont aussi, comme toutes les autres, accorder le remboursement.
Néanmoins, nous restons très vigilants, parce que même les récents changements d’ordonnance ne résolvent pas le problème des décisions prises cas par cas et à long terme ne garantissent pas un approvisionnement de médicaments durable – Le risque d’inégalités de traitement persiste et on doit s’investir davantage à niveau politique pour éliminer complètement ces défaillances du système. Donc nous ne lâchons pas la prise! Visitez ce site régulièrement pour suivre les développements. Nous vous remercions de votre soutien.


27. Février 2017
Berner Zeitung

Die Berner Zeitung hat heute die rührende Geschichte von Andrea Ryter und der entscheidenden Begegnung mit Frau Prof. Dr. Elisabeth Minder veröffentlicht:
http://www.bernerzeitung.ch/wissen/medizin-und-psychologie/die-schattenfrau/story/23759034
oder
http://www.berneroberlaender.ch/wissen/medizin-und-psychologie/die-schattenfrau/story/23759034


22. Février 2017
Le rendez-vous santé: Anne-Françoise Auberson et Nadia Coutellier évoquent les maladies rares

RTS Infos Le 12:45 Témoignage de Nadia, atteinte de PPE, et Anne-Françoise Auberson, présidente de Proraris:
https://www.rts.ch/play/tv/12h45/video/le-rendez-vous-sante-anne-franoise-auberson-et-nadia-coutellier-evoquent-les-maladies-rares?id=8409124


20. Février 2017
Tages-Anzeiger

http://www.tagesanzeiger.ch/wirtschaft/sozial-und-sicher/patienten-muessen-weiter-bangen/story/30508533


16. Février 2017
Soutenez Bordeaux

https://www.kisskissbankbank.com/devenez-sponsor-de-la-journee-internationale-des-patients-porphyriques


12. Février 2017
Dates importantes

CHUV Lausanne 04.03.2017, Journée internationale des maladies rares en Suisse:
https://www.proraris.ch/maladies-rares/journee-internationale-maladies-rares-suisse-246.html

Bordeaux, France, 25.06.2017, International Porphyria Patient Day:
https://icpp2017.org/patient-day-agenda/


10. Janvier 2017
Deutsche Petition

L‘Allemagne fait face à des retards et des obstacles récurrents qui entravent l'accessibilité à l’Afamelanotide. Les patients touchés et leur organisation en ont marre! S'il vous plaît, soutenez-les et signez leur pétition ainsi que le traitement avec l’Afamelanotide soit finalement disponible sans autres obstacles à tous les patients Allemands:
http://change.org/lichtkrankheit


31. Décembre 2016
Happy New Year!

Chères amies, chers amis, un grand merci de cœur pour votre soutien en 2016! Il y a encore beaucoup à faire – Continuez à suivre les développements en 2017 sur ce site web.
Avec meilleures vœux pour une Nouvelle Année heureuse, pleine de succès et de santé!


14. Novembre 2016
Réaction sur Le Temps

À nouveau les médicaments pour maladies rares ont été ciblés comme responsables de l’inflation des coûts de la santé par Monsieur le Conseiller National Ignazio Cassis, président de Curafutura, l’association qui représente les caisses-maladie Helsana, CSS et Sanitas, dans un article publié sur Le Temps :
www.letemps.ch/suisse/2016/11/03/sante-prix-debat-lance
Le Temps a publié la lettre de Rocco Falchetto, président de la Société Suisse de Porphyrie, en réaction à cet article dans lequel les médicaments orphelins sont ciblé injustement et très superficiellement comme responsables importants des coûts de la santé, malheureusement une tactique favorisée par les représentants des assureurs:
www.pressreader.com/switzerland/le-temps/20161114/281676844489757


26. Octobre 2016
Aperçu radiophonique 36.9°

En attendant le reportage d'aujourd'hui «Julie, Juliane, Rocco…la révolte des malades de la lumière» ce soir à 20h10 sur RTS 1, émission 36.9°, écoutez déjà l’aperçu radiophonique ici :
http://www.rts.ch/play/radio/cqfd/audio/julie-juliane-rocco-la-revolte-des-malades-de-la-lumiere?id=8084500


18. Octobre 2016
PPE:
CSS doit rembourser

La caisse-maladie de Lara, Intras, une société du groupe CSS, a décidé de ne plus accorder le remboursement du traitement avec le médicament Afamelanotide après sa hausse de prix, au contraire d´autres assureurs qui l´ont donné à d´autres malades suivant l´article 71b OAMal. Le cas de Lara a été rapporté récemment par "Il Caffè" dans trois courts articles mis en évidence ci-dessous. Lara ne s´est pas laissée intimider et a courageusement lutté pour ses droits en faisant recours contre la décision de Intras/CSS auprès du Tribunal cantonal des assurances du canton Tessin - Le Tribunal lui a donné raison et, par conséquent, Intras/CSS maintenant doit complètement rembourser le traitement au nouveau prix établi pour la commercialisation du médicament (la référence de l´arrêt du Tribunal cantonal porte le numéro 36.2016.72). Lara a pu enfin sortir de l´ombre et peut maintenant reprendre une vie normale autant sur le plan personnel comme professionnel, et elle ne sera plus prise en otage par une décision d´une assurance qui l´empêchait de prendre un médicament pour elle vitale. Visitez ce site régulièrement pour les développements concernant cet arrêt, une étape importante vers l´égalité de traitement et qui contribue à redonner espoir à tous les patients souffrant de PPE auxquels l´Afamelanotide a été injustement enlevé.

 

17. Octobre 2016
Morbus Pompe:
CPT doit payer

Le Tribunal Fédéral a confirmé un arrêt du Tribunal cantonal des assurances du Canton de Saint-Gall d´Août 2015 et demande que la caisse-maladie CPT paye pour le traitement du Morbus Pompe, redonnent ce médicament vital à la partie plaignante. Ce médicament est répertorié dans la liste des spécialités et l´OFSP a déterminé son prix. De conséquence la compagnie d´assurance aurait à assumer les coûts du traitement. Pourtant elle avait critiqué plusieurs points concernant l´inclusion du médicament dans la liste des spécialités, y compris l´efficacité et l´économicité, et a refusé de payer les coûts du traitement. Le Tribunal Fédéral a maintenant statué que la partie plaignante remplit les conditions pour le paiement des frais en fonction de la liste des spécialités, et que l´assurance maladie ne peut pas faire plainte contre l´enregistrement ou le prix d´un médicament figurant dans la liste des spécialités. Il est un arrêt très important pour la partie plaignante qui souffre du Morbus Pompe, une maladie métabolique héréditaire qui conduit à une faiblesse musculaire progressive, et qui maintenant récupère complètement son traitement vital. Juridiquement et en général il s´agit aussi d´un arrêt très important pour toutes les autres personnes touchées par des maladies rares, parce qu´il aide, espérons, à prévenir telles lacunes de traitement provoquées par des procédures judiciaires longues et coûteuses dans l´avenir et à conduire à une meilleure égalité de traitement en Suisse. Voir aussi article en allemand: https://www.cash.ch/news/politik/bundesgericht-kpt-krankenkasse-muss-370000-franken-teure-behandlung-ubernehmen-499947