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Qui nous sommes

Ce site relève de l’Association suisse pour la porphyrie Société Suisse de Porphyrie fondée le 31 janvier 2009,dont le but est d’œuvrer dans l’intérêt des personnes atteintes de porphyries ou de leurs proches.

En raison de la rareté de ces maladies, leur diagnostic est souvent tardif; notre association se propose donc de mieux faire connaître les porphyries au grand public.

Le roi George III d’Angleterre, Vincent Van Gogh, l’épouse du chancelier allemand Helmut Kohl, ou la fille d’Isabel Allende: autant de personnalités qui souffraient, paraît-il, d’une forme ou d’une autre de porphyrie. Il est certes difficile de prouver, a posteriori et sans tests de laboratoire adéquats, si toutes étaient effectivement atteintes de porphyries. Quoi qu’il en soit, les personnes atteintes de porphyrie sont en bonne compagnie!

En Suisse, la loi et l'ordonnance sur les assurances ne recouvrent pas entièrement toutes les exigences médicales des maladies rares, dont les porphyries. Dans le cadre de notre association, nous nous efforçons donc de trouver des solutions pour nos membres. Nous nous tenons aussi informés mutuellement des nouveaux développements sur les diagnostics et les traitements.

Enfin, nous voulons aussi favoriser les contacts entre nos membres, échanger des idées et des expériences, voire simplement prendre du bon temps.