Porphyrietag 2007 – Einführung |
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akute Porphyrien und spätere Komplikationen |
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Genetik der Porphyrie |
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Hautkrankheit bei Porphyrie |
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Klinik und Behandlung der akuten Porphyrien |
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Leberkrankheiten bei der EPP |
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Merkblatt Medikamente bei akuten Porphyrien |
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UV-Schutzfaktoren für Kleidung – Schutz auch bei EPP? |
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Vivre avec la PEE – Raconté par une jeune patiente |
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Porphyrie-Flyer Vorderseite |
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Porphyrie-Flyer Rückseite |
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TeleZüri Bericht vom 31.1.2012 über EPP |
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Sendung Puls vom 22.12.2008 mit Bericht über EPP (beginnt um Minute 27:20) |
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10vor10 Bericht vom 4.7.2008 über EPP und Scenesse |
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Ein Leben im Schatten – Tages-Anzeiger 23.2.2013 |
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Jasmin spricht über EPP in der Talk-Show KölnerTreff 27.9.2013 |
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Campus Lab: NZZ-Video Beitrag zur Forschung an EPP, Interview von Ronald Schenkel |
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EPP in der SF1 Sendung Gesundheit Heute vom 23.11.13 |
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Luzern 2013 – Patienten Interviews über akute Porphyrien für die Aufklärungskampagne von OrphanEurope – Auf Englisch und Deutsch (Karinas Interviews) |
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Forschung an EPP Teil eines mit über 16 Millionen CHF geförderten Forschungsschwerpunkte (NCCR-Projekt) |
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4 bis 8 – Max der Schattenspringer |
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Mein neues Leben ohne Angst |
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No longer living in fear |
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AIP in der Tessiner Sendung Falò (Beitrag von Carla fängt gegen Minute 34:30 an) |
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Jasmin spricht über ihr Leben mit EPP bei Kurt Aeschbacher |
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Neuer Artikel zu EPP in Schweizer Hausärztemagazin „Ars medici“ erschienen |
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Migroszeitung über die seltenen Krankheiten in 2013 |
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SGP Generalversammlung 2016 |
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Interview mit Clinuvel’s CEO, verteilt durch das International Porphyria Patient Network (www.ippn.info) |
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20 Minuten Bericht über die SGP Petition an das BAG |
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Tages-Anzeiger Artikel mit einem rührenden und persönlichen Patientenbericht über die aktuelle Situation |
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Publié dans Le Matin Dimanche le 5 juin 2016 |
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Publié dans le Journal du Jura le 7 juin 2016 |
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Publié dans le Journal de Morges le 1 juillet 2016 |
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Stellungnahme SGP zum Vernehmlassungsdossier Änderungen der KVV und KLV 2016 |
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