Il presente sito web è stato creato dalla “Società Svizzera per la Porfiria”, fondata il 31 gennaio 2009, il cui scopo è di agire nell’interesse dei malati affetti da porfiria, dei loro familiari e chiunque abbia un interesse generale verso le porfirie. Essendo malattie rare, le porfirie rimangono spesso senza una diagnosi corretta per anni. Per questo motivo con la nostra associazione intendiamo meglio informare il pubblico sulle porfirie. Diverse personalità note sarebbero state o sono affette da porfiria: il re Giorgio III d’Inghilterra, Vincent Van Gogh, la moglie dell'ex-Cancelliere tedesco Helmut Kohl, la figlia di Isabel Allende. Detto questo, è difficile, in assenza degli appositi test di laboratorio, diagnosticare la malattia, quindi è possibile che non tutti questi personaggi del passato menzionati soffrissero di porfiria. Comunque sia, le persone malate di porfiria sono in buona compagnia!
La legge svizzera sulle casse malattia e la relativa ordinanza non sempre sono atte a ricoprire tutte le esigenze mediche delle malattie rare, quindi anche delle porfirie. Per questo motivo ci impegniamo anche affinché la nostra associazione serva a trovare soluzioni per i nostri membri, e per tenerci informati a vicenda sugli sviluppi in fatto di diagnosi e di trattamenti.
Non da ultimo vorremmo anche curare i contatti tra di noi, scambiare idee ed esperienze, ma anche, perché no, divertirci insieme.
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