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Wichtige und aktuelle Information über Porphyrien und Coronaviren (16.03.2020)

Die akute (hepatische) Porphyrie per se stellt gemäss dem aktuellen Wissenstand kein erhöhtes Infektionsrisiko oder Risiko für einen schweren Verlauf bezüglich einer Coronavirusinfektion dar und Patienten mit Porphyrie gehören somit nicht zur Risikopopulation. Natürlich sollen trotzdem alle vom BAG empfohlenen Vorsichtsmassnahmen eingehalten werden. Wie bei jeder schweren Infektion kann es bei/nach einem Coronavirusinfekt zu einem akuten Porphyrieschub kommen.
In diesem Fall empfehlen wir die frühzeitige Kontaktaufnahme mit
Dr. med. Anna Minder, Stadtspital Waid und Triemli, Sekretariat 044 416 32 52, anmeldung.endokrinologie@triemli.zuerich.ch.

Auch die kutanen Porphyrien stellen per se stellt gemäss dem aktuellen Wissenstand kein erhöhtes Infektionsrisiko oder Risiko für einen schweren Verlauf bezüglich einer Coronavirusinfektion dar und Patienten mit Porphyrie gehören somit nicht zur Risikopopulation. Natürlich sollen trotzdem alle vom BAG empfohlenen Vorsichtsmassnahmen eingehalten werden.

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Medikamentenliste für die Akuten Porphyrien und Notfallnummer am Stadtspital Triemli bei einem akuten Schub: 044 416 56 40

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Stellungnahme SGP betreffend frei verkäuflichen Melanotan I und II - Produkten

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ACHTUNG: SEHR WICHTIG!!!

Bitte, unterschreibt und leitet die Petition an Familie und Freunde weiter - Wir müssen Afamelanotid in der Schweiz für alle EPP Patienten zurück bekommen - Danke! www.change.org/p/ein-leben-ohne-sonne-vivre-sans-soleil-vivere-senza-sole-living-without-sun

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Porphyrien sind 8 unterschiedliche Erbkrankheiten

Was ist Porphyrie? Als Porphyrie wird eine Gruppe von Krankheiten bezeichnet, die fast alle vererbt werden. Es gibt 8 verschiedene Porphyrien. Sie können durch Laboruntersuchungen diagnostiziert und unterschieden werden. Der Name „Porphyrie“ stammt aus dem Griechischen „Porphyros“, das rötlich bedeutet. Dieser Name wurde gewählt, weil Porphyrie-Kranke häufig roten Urin ausscheiden. Porphyrien führen hauptsächlich zu zwei Symptomen: - kolikartige Bauchschmerzen - Sonnenlicht-ausgelöste Hautkrankheit.

Je nach Form der Porphyie können diese Symptome einzeln oder in Kombination auftreten. Alle Porphyrie-Formen, die kolikartige Bauchschmerzen auslösen, werden als akute Porphyrien bezeichnet. Sonnenlicht-ausgelöste Hautkrankheiten können bei akuten und nicht-akuten Porphyrien vorkommen. Porphyrien beruhen auf einer Störung der Hämbiosynthese, einem wichtigen Stoffwechselvorgang.

Mai 2013: Aufklärungskampagne zu Akuten Porphyrien

Presseerklärung und Factsheet von OrphanEurope zu Akuten Porphyrien

 

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